« Accompagner les patients »… sans les voir ?

INTRODUCTION

Depuis les années 2010, les réformes en santé s’accompagnent d’un essor des outils numériques dans le suivi à distance des malades, reconfigurant les pratiques de soin et les relations entre patients et soignants. Parmi ces innovations, les dispositifs de télésuivi sont présentés par leurs concepteurs comme une réponse aux besoins croissants de prise en charge des maladies chroniques, en s’appuyant notamment sur les données numériques de santé. Dans ce contexte qui tend à séparer physiquement les patients et les professionnels de santé, maintenir ou recréer un lien avec le patient apparaît comme un enjeu essentiel. 

Cet article porte sur un objet encore peu étudié dans les recherches sur le soin à distance : le travail autour et sur les données de télésuivi. Contrairement à la télésurveillance médicale, qui constitue un acte de télémédecine, le télésuivi est assuré par les salariés d’un prestataire privé de soin à domicile. On s’intéresse alors à la manière dont ces employés, qui ne sont pas des professionnels de santé, mobilisent les indicateurs chiffrés pour recréer, à distance, les conditions d’un échange qu’ils qualifient de thérapeutique (Mathieu-Fritz, 2018). Bien qu’ils n’aient pas de formation médicale, ces salariés utilisent les données comme des prises pour établir une relation de proximité avec les patients, et s’engager dans un travail soignant (Bessy, Chateauraynaud, 1995 ; Grosjean, 2025). Cette contribution analyse les usages professionnels des données, ainsi que leurs effets sur les modalités d’interaction à distance.

L’introduction des dispositifs numériques dans le domaine de la santé et des soins a fait l’objet d’un intérêt croissant en sociologie et en sciences de l’information et de la communication. Plusieurs enquêtes ont documenté les effets de ces dispositifs, notamment dans le suivi des maladies chroniques : diabète (Mathieu-Fritz, Guillot, 2017 ; Piras, Miele, 2019), maladies cardiaques (Oudshoorn, 2009 ; 2012), pathologies respiratoires, comme la bronchopneumopathie chronique obstructive (Pols, 2018). Elles montrent que l’éclatement spatial de la consultation transforme autant le « travail du patient » que celui des professionnels de santé (Strauss, 1982 ; Mathieu-Fritz, Gérard, 2023). Ces derniers doivent adapter leurs pratiques pour recomposer, à distance, les conditions de l’échange thérapeutique (Mathieu-Fritz, 2018). Ces ajustements amènent soignants et soignés à acquérir de nouvelles compétences professionnelles pour « sentir à distance » : compétences visuelles, pour « voir » des indices sur l’état du patient sans pouvoir l’observer ou le toucher (Grosjean, Cherba, 2025), ou pour intégrer dans l’échange des éléments visibles à l’arrière-plan de l’écran de visioconférence (Licoppe, 2017 ; Mathieu-Fritz, 2018) ; compétences d’écoute, en identifiant des indices sonores lors des échanges téléphoniques (Oudshoorn, 2009).

D’autres travaux ont, pour leur part, réinterrogé la distinction entre la « froideur » des technologies et la « chaleur » des soins humains (Pols, Moser, 2009). Ils explorent l’hypothèse selon laquelle l’éclatement spatial complique l’établissement d’une relation de proximité entre soignants et patients. La diversité des résultats de ces enquêtes met en lumière l’ambivalence des effets des technologies sur la relation de soin, qui peuvent aussi bien l’appauvrir que l’enrichir. À partir d’une enquête sur le télésuivi de patients atteints d’insuffisance cardiaque, Nelly Oudshoorn (2009) montre ainsi que le recours à ces dispositifs focalise l’interaction sur les indicateurs physiologiques, ce qui occulte les ressentis subjectifs des patients. Plus récemment, d’autres études sur les pratiques communicationnelles entre soignants et soignés montrent que la distance physique peut-être relationnellement compensée. Au prix de divers ajustements, elle donne lieu à des « formes de distances qui rapprochent » (Mathieu-Fritz ; 2018), dans lesquelles les technologies du soin à distance deviennent le support d’une intimité numérique (Piras, Miele, 2019). Le travail réalisé par les professionnels de santé pour établir une proximité, et pour « sentir à distance » le patient, est façonné par les technologies (Grosjean, Cherba, et al, 2020). Elles convertissent la distance géographique en une distance affective et émotionnelle spécifique (Pols, 2018).

La perspective que nous proposons s’inscrit dans le prolongement des recherches en sociologie et en communication organisationnelle, qui conçoivent le soin à distance non comme un simple dédoublement de l’activité entre deux espaces distincts, mais comme l’émergence d’un espace relationnel, construit dans et par l’interaction (Grosjean, Cherba et al, 2020). Le soin est donc « déterritorialisé », car il déborde les frontières traditionnelles du face-à-face médical, mais il est aussi « reterritorialisé » dans un nouvel espace de l’interaction, construit à distance par les acteurs (Mathieu-Fritz, 2018).

RELATION DE SOIN À DISTANCE ET TRAVAIL DES DONNÉES

Cet article s’appuie sur une enquête menée auprès de professionnels en charge du télésuivi de patients atteints d’une maladie respiratoire chronique. Il vise à éclairer un aspect encore peu exploré dans les recherches sur le soin à distance (Mayère, 2018 ; Mathieu-Fritz, Gérard, 2023) : le rôle spécifique des indicateurs (données) de télésuivi dans la capacité des professionnels à interagir à distance avec les patients et à établir un lien de proximité avec eux.

Si certaines enquêtes en sociologie et en sciences de la communication évoquent la question des indicateurs dans les échanges à distance entre soignants et soignés, peu étudient les opérations de lecture et d’interprétation des données, réalisées quotidiennement par des employés. Nous proposons de considérer que ces données de santé ne produisent rien en soi. Leurs effets tiennent aux modalités d’usage et aux configurations sociotechniques dans lesquelles elles sont prises (Assailly, 2024). En mobilisant les outils de la sociologie de la santé et des Science and Technologies Studies, nous nous demanderons en quoi consiste ce travail des données (Denis, 2018) et les effets qu’il produit – ou non – sur l’échange entre soignant et soigné. Plus précisément, nous nous intéressons à la manière dont les professionnels chargés du télésuivi interprètent les données pour s’en saisir comme des prises, afin de construire un cadre interactionnel et une co-présence (Goffman, 1991 ; De Fornel, 1994), qui leur permettent de « sentir à distance » (Grosjean et al, 2020).

Dans un mouvement de datafication du soin, marqué par une hausse du volume de données produites sur les patients, il paraît nécessaire d’interroger le rôle que jouent ces données et les reconfigurations qu’elles produisent dans la mise en relation entre soignant et soigné. Comment les données sont-elles mobilisées par les professionnels en charge du télésuivi pour construire, à distance, le cadre thérapeutique de l’échange, et établir un lien de proximité avec le patient ? Dans ses travaux, Sylvie Grosjean (2014) explore la manière dont les professionnels de santé, lors des téléconsultations, s’appuient sur les dispositifs techniques et des arrangements langagiers pour instaurer une co-présence à distance. Cette approche s’inspire du concept de « prise », développé par Bessy et Chateauraynaud (1995), désignant la manière dont les dispositifs techniques peuvent être saisis par les usagers en de multiples points d’accroche, leur permettant de s’engager dans l’action. Cette notion se révèle particulièrement utile pour comprendre comment les professionnels rencontrés dans l’enquête se servent des indicateurs de télésuivi comme des guides d’action pour interagir avec les patients. En prolongeant cette perspective, nous cherchons à montrer comment ces employés, bien qu’ils ne soient pas des professionnels de santé, utilisent les données pour « fabriquer des prises » (Grosjean, 2014), leur permettant de dépasser les contraintes liées à la séparation physique, tout en construisant les conditions d’un échange thérapeutique à distance.

ENQUÊTER SUR LE TÉLÉSUIVI : ETHNOGRAPHIE D'UNE PLATEFORME D'APPEL

Contexte de la recherche

Ce travail s’appuie sur une enquête ethnographique menée entre mars et juillet 2024, au sein du service de télésuivi d’un prestataire de soin à domicile. Celle-ci s’est déroulée dans le cadre du projet Socio-SAS[1], lors d’un stage de master 2 sous la direction de Séverine Louvel (UMR 5194 Pacte) et Sébastien Bailly (HP2, CHUGA).

Le traitement en Pression Positive Continue (PPC) constitue le traitement prédominant prescrit aux patients atteints d’un syndrome d’apnée du sommeil. En France, 1,8 millions de patients étaient traités avec ce type de dispositif en 2020 (Inserm, 2023). La PPC est une machine à ventilation, qui délivre de l’air sous légère pression pour maintenir les voies respiratoires ouvertes. L’air y circule dans un tuyau relié à un masque, qui doit être porté durant le sommeil. Après prescription médicale, le matériel de soin est fourni par un prestataire de soin à domicile (PSAD), l’entreprise chargée de l’installation et du télésuivi des patients.

Des données sont produites quotidiennement par la machine et retransmises aux médecins, patients et aux employés du prestataire. Depuis 2018, elles occupent, en France, une place centrale dans le parcours de soin, puisque le remboursement du traitement par l’Assurance Maladie est conditionné à l’observance du patient, c’est-à-dire à la durée effective d’utilisation de la machine par nuit. Plus les données mesurent une faible utilisation, plus le seuil de remboursement versé au prestataire est bas. Le récent encadrement réglementaire a conduit les prestataires à créer des services de télésuivi des patients. Chez le prestataire étudié (Proxicare[2]), le télésuivi repose sur un système d’alertes, géré depuis une plateforme d’appels.

Méthodes d’enquête et ethnographie

Dans cet article, nous cherchons à caractériser le rôle des données de télésuivi dans les appels des téléconseillères[3]. Nous situons donc notre analyse au niveau des interactions individuelles entre ces employées et les patients. Nous faisons l’hypothèse que, pour comprendre ce que les données « font » à la relation et l’échange avec les patients, il faut d’abord observer ce qu’en font les téléconseillères dans leurs pratiques quotidiennes. L’enquête s’est donc concentrée sur les usages des données par ces employées. Elle a combiné douze demi-journées d’observation de l’activité de douze salariés (dix femmes et deux hommes) à quatorze entretiens semi-directifs (d’une durée allant de 50 minutes à 1h47) menés auprès de téléconseillères et de leurs deux superviseures.

Les observations ethnographiques nous ont permis de nous placer aux côtés des enquêtées et au plus près de leurs pratiques. Lors des observations, nous étions équipé d’un casque en double-écoute, permettant un suivi total de l’interaction (Dubois, 2015), tout en observant simultanément le travail de lecture et d’interprétation des données de télésuivi, effectué avant, ou pendant les appels. Ce dispositif d’enquête a ainsi rendu possible l’observation de l’interaction « en train de se faire » (Malbois, Lambelet, 2025). Les entretiens, menés à la suite des observations, reviennent sur les pratiques observées, tout en recueillant les récits de l’activité : perception des appels, postures professionnelles, contraintes et difficultés du travail.

Analyse des données

Après retranscription des entretiens et du carnet d’observation, l’analyse a reposé sur une démarche d’induction analytique, inspirée de la théorie ancrée, développée par Glaser et Strauss (1967). Une fois les données collectées, les extraits d’entretiens et les situations observées ont été croisés, puis organisés par thèmes (identités et rôles professionnels, usages et interprétations des données de télésuivi, positionnements vis-à-vis des patients). Cette analyse thématique a fait émerger des récurrences dans les pratiques et les discours, permettant ensuite de construire des catégories d’analyse à partir des données issues du terrain.

RÉSULTATS

1. Des données pour « voir » le patient à distance. Des « prises » pour renégocier la proximité spatiale

Chez Proxicare, le télésuivi repose sur un système d’alertes : lorsqu’un patient utilise son dispositif moins de deux heures par nuit sur 28 jours, une alerte est générée. Son dossier apparaît alors dans le logiciel des téléconseillères, qui doivent : 1) prendre connaissance des données d’utilisation et des informations du dossier, avant de 2) contacter le patient par téléphone, afin d’identifier les causes de la faible utilisation. Les appels doivent, à terme, favoriser la reprise du traitement. Ce fonctionnement par alertes est courant dans les dispositifs de télémonitoring ou d’autosurveillance médicale, comme en témoigne la littérature sur le suivi des pathologies cardiaques (Oudshoorn, 2009) ou du diabète (Mathieu Fritz & Guillot, 2017).

Dans leur activité, les téléconseillères doivent composer avec une contrainte majeure : l’absence de contact visuel direct avec le patient. Elles ne peuvent voir ni l’état du dispositif, ni le corps du patient. Elles sont donc privées d’ « indices » visuels pour comprendre les causes de la baisse d’utilisation du matériel, qui peuvent être multiples. Par exemple, une barbe peut rendre un masque inconfortable et causer des fuites d’air, tout comme une récente prise de poids peut rendre le masque inadapté à la morphologie du visage. Cette impossibilité de voir le patient en face-à-face est souvent décrite par ces employées comme l’une des principales difficultés du métier ; nous constaterons par ailleurs qu’elle n’est pas sans incidence sur l’établissement d’un lien de proximité avec les patients.

Pour pallier cette difficulté, les téléconseillères s’appuient sur les données de télésuivi et orientent la discussion afin d’identifier les causes de la faible utilisation du dispositif. La gestion d’une alerte débute par une phase d’investigation, et de lecture des données. Plusieurs téléconseillères qualifient cette étape d’« enquête ». Cette première tâche dure en moyenne entre 5 et 10 minutes : un temps significatif au regard des fortes contraintes temporelles qui encadrent le travail. 

Les téléconseillères exercent dans un environnement professionnel très normé. Leur activité est soumise à des objectifs chiffrés, qui les obligent à limiter le temps consacré à chaque alerte. La réalisation d’un quota journalier d’appels est surveillée par les logiciels professionnels et par les superviseuses, qui évaluent trimestriellement les performances individuelles des salariées. L’ensemble de l’organisation du travail sur la plateforme est orienté vers des principes d’efficacité, et se structure autour d’un « taylorisme téléphonique » (Buscatto, 2002). L’activité des téléconseillères est donc traversée par une double tension : être efficace dans un contexte contraint, et identifier rapidement les causes de la faible utilisation du dispositif, en dépit de l’incertitude liée à la distance physique avec les patients. L’extrait d’observation suivant illustre la manière dont la lecture des données sert à repérer des « indices » :

Mickaël ouvre le dossier de Madame D., patiente âgée de 74 ans rentrée en alerte inobservance. Il remarque que la durée d’utilisation chute brusquement depuis une semaine, alors que la patiente présente des temps d’utilisation normaux depuis le début de son traitement. « Là, c’est bizarre, parce que la patiente était totalement observante, et là, plus rien. Souvent, dans ces cas-là, c’est la machine ou le branchement qui déconne, pas le patient ». Mickaël décide d’appeler la patiente pour « vérifier le branchement de la machine ». En posant des questions à la patiente, il découvre lors de l’appel qu’elle a déplacé sa machine dans une autre pièce de la maison, car elle n’arrivait plus à dormir dans sa chambre. Il interroge la patiente sur l’état de la prise et de l’alimentation de la machine, puis il comprend que le dispositif n’a pas été rebranché correctement. Il guide alors la patiente au téléphone en décrivant les gestes à faire pour qu’elle rebranche sa PPC. D’un coup, son logiciel se remet à détecter la machine. Il termine l’appel et clôt l’alerte sur son logiciel. [Extrait du carnet d’observation]

Dans cet extrait, Mickaël utilise les données d’utilisation pour émettre des hypothèses. Il repère, avant l’appel, une baisse soudaine de l’observance, qu’il interprète comme le signe d’un dysfonctionnement technique. Ce faisant, il renonce à la piste d’un problème de motivation de la part de la patiente (« c’est le branchement qui déconne, pas le patient »). Il se saisit de cet indice comme une « prise » (Bessy, Chateauraynaud, 1993 ; Grosjean, 2014) pour déterminer ses questions : dès le début de l’appel, il oriente l’échange pour vérifier le branchement. L’hypothèse du problème technique se confirme dans l’échange avec la patiente. Il parvient ainsi, en moins d’une minute, à identifier l’origine de la panne et à la résoudre. Cela lui permet de résoudre le dysfonctionnement, à distance, en demandant à la patiente de décrire l’état des câbles, puis de rebrancher la machine. 

Dans leur étude sur la télésurveillance des patients diabétiques, Piras et Miele (2019) montrent que les infirmières utilisent les données de glycémies pour combler des « trous » (gaps) informationnels, en interprétant ce que les chiffres ne montrent pas directement : « glucose level measurements do not speak for themselves » (Piras, Miele, 2019). On note une logique similaire dans le télésuivi des patients en PPC. Les données d’utilisation de la machine ne sont pas simplement lues comme des indicateurs bruts, mais sont travaillées (Denis, 2018) et interprétées par les téléconseillères, qui s’en servent pour imaginer les possibles causes de l’inobservance. Les indicateurs (courbes et leurs variations) permettent d’orienter la discussion, afin d’obtenir un aperçu indirect de l’espace domestique : elles servent alors de prises « visuelles », à l’interface entre deux espaces : la plateforme d’appel, et le domicile du patient.

Le travail d’interprétation des données fait émerger, dans le territoire interactionnel, des éléments auparavant relégués en coulisse – comme l’état du matériel ou l’agencement de la chambre – que l’absence de contact visuel rendait invisibles. Ce mode d’usage des données permet aux téléconseillères de renégocier la distance, en dépassant les contraintes liées à la séparation physique avec les patients. On remarque aussi à quel point cet usage des données se construit dans, et avec l’environnement professionnel dans lequel il est pris : en leur permettant de « voir » des éléments du domicile du patient situés « hors du champ » des données, les téléconseillères identifient plus rapidement les situations, pour gagner du temps dans la gestion des alertes. Les indicateurs sont aussi saisis comme des prises pour adapter les pratiques professionnelles aux contraintes organisationnelles, orientées par des logiques de performance et d’efficacité. Les données servent à construire le cadre de l’interaction ; elles tendent aussi à redéfinir ce qui est rendu visible, ou non, dans l’environnement du patient.

L’acquisition de nouvelles compétences professionnelles

Cependant, mobiliser ces données comme des prises visuelles ne va pas de soi. Cela repose sur des savoirs et des compétences spécifiques, que les téléconseillères développent dans des pratiques routinisées. Dans l’extrait d’observation cité plus haut, on remarque à quel point le repérage d’indices s’appuie sur des savoirs expérientiels, qui permettent à Mickaël d’identifier ce qu’il décrit comme « bizarre » ou anormal, dans les courbes d’utilisation : en l’occurrence, une baisse soudaine dans l’observance d’une patiente jusqu’ici régulière dans l’utilisation d’une machine. C’est l’acquisition de ces mêmes compétences qui permettent à Mickaël de relier ces variations à une situation typique, qu’il a déjà gérée (un problème relatif à l’alimentation de la machine).

Les entretiens réalisés avec des employées récemment arrivées dans le service ont permis de revenir sur l’acquisition de ces nouvelles compétences. Voici un extrait d’entretien réalisé avec Laura, en poste depuis un mois et demi au moment de l’échange :

« Au début [lors de sa prise de poste], je regardais tout, tout ! Systématiquement, dans les données. Je faisais une fouille archéologique dans chaque dossier, j’avais trop peur de passer à côté d’un truc que j’avais pas vu… Bon, mais j’ai vite arrêté, hein, parce que ça me prenait trop de temps, puis de toute façon avec le temps, t’apprends à voir direct ce qui cloche dans les données. De se dire, bon bah là [dans ce dossier patient], c’est ça qui pose problème ; là, le patient est plus irrégulier, donc tu sors les rames pour le remotiver ». [Laura, téléconseillère]

Dans cet extrait, on observe en quoi Laura ajuste son usage des données aux contraintes temporelles (ne pas se perdre dans une « fouille archéologique [qui] prenait trop de temps ») tout en apprenant progressivement à lire des données pour y reconnaître des indices (« avec le temps, t’apprends à voir direct ce qui cloche dans les données »). Cette capacité de « voir » à travers les données renvoie aux travaux en sciences de l’information et de la communication sur les « visions professionnelles » et les « manières de voir » (Goodwin, 1994 ; Grosjean, 2014), des notions mobilisées dans les enquêtes récentes sur les vidéoconsultations (Grosjean, Cherba et al, 2025). Dans notre enquête, bien que les téléconseillères ne voient jamais directement les patients, les compétences visuelles occupent malgré tout une place centrale dans leur activité. Elles y développent des manières de voir spécifiques : ici, ce n’est pas le corps du patient qui est regardé à travers le dispositif, mais bien les données, leurs variations, qui rendent visibles, à distance, le patient et son environnement domestique. 

2. De la distance physique à la proximité relationnelle : des données comme supports de l’interaction

En « savoir plus » sur les patients

Un autre aspect de la gestion des alertes concerne la conduite de l’échange téléphonique en lui-même. En effet, il s’agit non seulement de poser les bonnes questions (c’est-à-dire celles qui vont permettre d’identifier les raisons de la faible utilisation), mais aussi d’instaurer un lien de proximité avec le patient. Pour guider les appels, les téléconseillères disposent de grilles de questions standardisées, appelées « process ». Elles contiennent des phrases-types pour ouvrir ou conclure les appels, ainsi que des séries de questions rédigées, adaptées à différents cas de figure : appel pour un problème technique, premier appel si l’utilisation est inférieure à deux heures, deuxième appel de suivi, etc. Cependant, dans la majorité des appels écoutés, les échanges dépassent largement le cadre préétabli. Les raisons de la baisse d’observance sont multiples, et peuvent être liées à des évènements personnels qui ne rentrent pas dans les catégories prévues : vacances, déménagement, perte d’un proche, changements dans les habitudes quotidiennes (Mathieu-Fritz, Gérard, 2023). Dans ces cas-là, les téléconseillères, chargées d’inciter les patients à reprendre leur traitement, doivent improviser des questions qui ne figurent pas dans les grilles. La plupart du temps, elles adaptent leur discours et leurs relances en personnalisant l’échange.

Certains événements de la vie, comme une hospitalisation récente ou un voyage, peuvent être renseignés dans le logiciel de télésuivi, devenant ainsi visibles par les téléconseillères. Bien qu’ils ne relèvent pas directement du traitement, ces éléments sont mobilisés dans l’interaction pour mieux comprendre la situation du patient, et ce qu’il y a « autour » du traitement. Autrement dit, les données servent aussi de prises pour « en connaître » sur les patients (Piras & Miele, 2019). Elles permettent d’amorcer la conversation, de contextualiser les difficultés rencontrées par le patient dans son traitement. Cela s’illustre dans l’extrait d’observation suivant : Lisa, une téléconseillère, repère dans le dossier d’un patient une information concernant des vacances au Portugal. Lors de l’appel, elle s’appuie sur cette information pour formuler une hypothèse : le voyage expliquerait la baisse de l’observance de la patiente.

Lisa ouvre l’alerte inobservance. Les données de la patiente indiquent une utilisation moyenne de la machine de 1h30 par nuit depuis deux semaines. Après avoir analysé les graphique, Lisa commente : « là, tu vois, l’observance est pas ouf ». Elle contacte la patiente par téléphone. Cette dernière indique qu’elle est actuellement en vacances au Portugal, et qu’elle ne parvient pas à porter son masque à cause de la chaleur. Emma répond : « Ah mais vous êtes au Portugal ? C’est marrant, car j’y suis allée il y a deux semaines ! ». La patiente est amusée. Lisa discute avec la patiente en lui partageant quelques anecdotes de voyage, sur un ton cordial et détendu. Elle réoriente ensuite la discussion : « la prochaine fois, si vous avez un voyage ou un déplacement, c’est mieux de nous prévenir avant, comme ça, nous, on le note dans votre dossier et on vous embête pas. Mais vous savez, du sommeil sans votre machine, c’est pas vraiment du sommeil, vous voyez… C’est pour ça que je vous invite à reprendre votre traitement dès que vous rentrez de voyage ». La patiente remercie Lisa et répond : « vous avez raison. Même mon mari, il m’embrouille aussi, quand je mets pas la machine ! ». Lisa plaisante : « et bah voilà, il faut écouter votre mari ! ». Elle clôture l’appel et programme un rappel dans 15 jours si l’utilisation moyenne n’a pas d’ici là dépassé la barre des deux heures. [Extrait du carnet d’observation]

Dans cet échange, le voyage au Portugal sert de point d’entrée à Lisa pour engager une conversation plus informelle, qui dépasse le cadre standardisé de l’appel. Pour autant, cette parenthèse reste cadrée : Lisa recentre rapidement l’échange sur le traitement, en encourageant la patiente à remettre sa machine « dès son retour ». Ce faisant, elle redéfinit le cadre de l’échange, en rappelant à la patiente la norme de l’observance. Les données sont donc ici utilisées pour s’éloigner du cadre médical, mais pour ensuite mieux y revenir, à travers un discours personnalisé à chaque patient. Autrement dit, les données sont mobilisées par les professionnels pour en savoir davantage sur le patient, personnaliser l’interaction, et, in fine, inciter à une reprise du traitement. À cet égard, le fait de « connaître les patients » ou d’« être proches d’eux » est un aspect largement valorisé par ces professionnelles. Au cours des entretiens, toutes mettent en avant leur attachement à l’échange et décrivent un véritable « goût pour le contact » (Siblot, 2006). Cette dimension relationnelle prend parfois un tour familier :

« Les patients, à la fin, tu finis par les connaître. À force, tu leur fais des petites blagues, ça devient tes potos ». [Lisa, téléconseillère]

En dépit de l’absence de contact physique, l’usage des données concourt à l’émergence d’une proximité sociale entre téléconseillères et patients. Cette dynamique est également favorisée par la récurrence des appels avec les mêmes interlocuteurs (Mathieu-Fritz et Gérard, 2023). En effet, sur la plateforme, chaque téléconseillère gère (seule ou en binôme) les patients d’une même zone géographique, ce qui peut l’amener à appeler plusieurs fois de suite le même patient. Ainsi, contrairement à l’idée selon laquelle le suivi à distance, centré sur les indicateurs, appauvrirait la relation aux seules données mesurables, notre enquête montre que leur usage n’exclut pas la prise en compte des ressentis subjectifs des patients, ni la construction d’une proximité relationnelle avec eux. Au contraire, ces indicateurs peuvent servir de prises pour nourrir les échanges. Sarah, qui travaillait déjà à Proxicare avant le passage au télésuivi, confie d’ailleurs avoir été surprise par la continuité du lien avec les patients, même lorsqu’il est établi à distance. Cette salariée craignait initialement que l’absence de contact en face-à-face nuise à sa relation avec les patients :

Sarah : Franchement au début [du passage au télésuivi], ça me faisait peur, je me disais : « mais les patients, je vais pas les voir ! ». Mais au final, les patients, je trouve qu’ils se confient plus au téléphone. Peut-être que pour eux, c’est moins frontal, et que du coup vu que c’est par téléphone, ils parlent plus librement, d’eux, de leurs difficultés… Puis ça les rassure de savoir qu’on a leurs données.

Olivier : C’est vrai, t’as déjà eu des patients qui te disaient qu’ils étaient rassurés ?

Sarah : Ah mais franchement, des fois, les patients, limite ils nous engueulent, hein, si on a pas vu ça, ça ou ça, dans les données… : « pourquoi vous m’avez pas appelé ? ». Donc oui, ils s’attendent à ce que… enfin, ils savent qu’on est derrière eux, et qu’on est là si besoin » [Sarah, téléconseillère]

Cet extrait d’entretien est particulièrement éclairant sur deux plans. D’une part, il suggère que l’absence de contact physique ne fait pas nécessairement disparaître la dimension psychosociale du soin et le contact avec les patients. Au contraire, Sarah estime qu’une forme de proximité peut émerger de cette distance : selon elle, certains patients se livrent davantage au téléphone, ce qui renvoie aux « formes de distance qui rapprochent » (Mathieu-Fritz, 2018), la séparation physique étant compensée par une proximité relationnelle entre soignants et soignés. Ce point, qui n’est ici probant qu’au niveau des représentations, mériterait d’être approfondi par une enquête spécifique, afin d’objectiver le rôle éventuel de la distance comme favorisant des échanges plus approfondis qu’en face-à-face. D’autre part, son discours met en avant le rôle attribué aux données dans le travail d’intimisation de la relation. Celles-ci sont perçues par les employées comme un support relationnel, favorisant un sentiment de co-présence, comme en témoigne Sarah, lorsqu’elle dit que « les patients savent qu’on est derrière eux ».

Des données pour prendre soin ?

L’« intimisation » progressive (Mathieu-Fritz, 2018) de la relation ouvre la voie à un travail de soutien moral et de réassurance des patients. Cette prise en compte de la dimension psychosociale du soin apparaît lorsque les employées appellent des patients en difficulté avec leur traitement, découragés ou angoissés :

Lisa appelle un patient en premier appel d’alerte inobservance. Pendant l’échange téléphonique, elle voit sur son logiciel que le patient a récemment été hospitalisé et qu’il n’a pas repris sa machine depuis son retour à domicile. Lisa demande au patient si cet évènement pourrait avoir un lien avec la baisse d’utilisation de la machine. Le patient répond qu’il a récemment été atteint d’un COVID, ce qui l’a amené à faire un séjour en réanimation. Le patient, d’une voix fragile, confie que le masque PPC lui rappelle le respirateur en réanimation, qu’il qualifie comme une expérience « traumatique » à l'hôpital (« je me suis vu et j’ai cru que j’allais mourir ! »). Depuis, il n’arrive pas à porter son masque, même s’il sait que c’est « dangereux pour le cœur ». Lisa rassure le patient en lui indiquant qu’il est « normal de rencontrer des soucis dans l’utilisation du masque ». Puis elle le félicite : « mais je vois que vous essayez de le mettre, le masque. Là je vois l’utilisation, 54 minutes, voire presque une heure, c’est déjà très bien ». Lisa l'encourage alors à se fixer un objectif de deux heures d'utilisation par nuit, « même si c’est qu’une nuit sur deux, une nuit sur trois, c’est pas grave ! L’important, c’est de vous réhabituer à mettre votre masque, à reprendre l’habitude. Moi dans tous les cas, je fixe un appel pour dans deux semaines pour qu’on fasse le point. » [Extrait du carnet d’observation]

Dans cet échange, Lisa mobilise les données d’observance pour rassurer. Elle valorise les « efforts » de ce dernier en s’appuyant sur les indicateurs : en soulignant les « 54 minutes » d’utilisation, elle transforme ce chiffre en un motif de félicitation, afin de soutenir moralement le patient. Les données deviennent des « prises », ici, pour produire un discours visant à rassurer le patient, en reformulant la prescription médicale (les deux heures d’utilisation), suivant des modalités plus réalistes, plus « atteignables ». Les données chiffrées servent de levier pour remotiver le patient. En fixant un objectif progressif, Lisa réajuste la norme de l’observance et l’intègre à un discours personnalisé, centré autour de la réassurance du patient. Si ce travail de soutien est particulièrement valorisé par les téléconseillères durant les entretiens, il peut être rapproché du « travail émotionnel » (Hochschild, 1979). Dans ce cadre, les données deviennent des prises permettant de s’engager dans un travail de care (Molinier, Laugier, Paperman, 2009 ; Molinier, 2013) : ici, les indicateurs chiffrés sont mobilisés pour rassurer ou pour personnaliser la prescription médicale.

Au-delà de leur simple fonction de mesure de l’observance, les données de télésuivi sont donc saisies par les professionnelles pour instaurer une forme de co-présence avec les patients, ce qui permet à ces employées de voir, d’écouter, de rassurer et d’encourager.

CONCLUSION

Cet article a permis de mettre en lumière le rôle des données dans le télésuivi, réalisé par des salariées qui ne sont pas des professionnelles de santé. Il montre que la constitution de l’espace interactionnel entre les téléconseillères et les patients repose, en partie, sur un « travail des données » (Denis, 2018). En lisant et en interprétant des indicateurs chiffrés, les téléconseillères s’en saisissent comme des prises (Bessy & Chateauraynaud, 1995 ; Grosjean, 2025) pour entrer en relation avec le patient, et construire le cadre de l’échange à distance. En ce sens, notre enquête invite à dépasser la dichotomie entre appauvrissement et enrichissement des relations de soin à distance qui s’appuient sur les indicateurs de suivi. Dans les scènes observées, les données de télésuivi ne produisent rien en soi sur le plan de la relation avec les patients : ce sont les usages qu’en font les professionnelles, les cadres organisationnels dans lesquels elles s’insèrent, ainsi que les marges d’interprétation dont disposent les employées, qui déterminent leur portée relationnelle. Alors que l’établissement d’un lien individualisé avec le patient semble constituer un véritable défi, au regard de la forte standardisation et rationalisation de l’activité, les téléconseillères parviennent à s’appuyer sur les données pour construire une forme de co-présence à distance et personnaliser les échanges téléphoniques.

Cette contribution invite à poursuivre l’exploration du rôle croissant, et encore peu étudié, des prestataires de soin à domicile dans le télésuivi des patients. Elle amène également à interroger la manière dont ces professionnelles qualifient leur activité, nouvelle et située aux frontières du travail médical, comme une activité « soignante » – qualification qui revient de façon récurrente dans les entretiens. En décrivant leurs appels et leurs relations avec les patients comme « thérapeutiques », ces employées se définissent comme des professionnelles de santé et revendiquent une place reconnue dans la chaîne de soins. Ceci invite à questionner les ressources symboliques mobilisées pour qualifier ce « travail des données » de travail soignant, ainsi que les conditions sociales de sa reconnaissance, en particulier auprès des médecins.

L’auteur tient à remercier les évaluateurs ainsi que l’équipe de coordination de ce numéro pour la qualité de leurs retours et leur accompagnement dans la réalisation de cet article.

 

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NOTES

[1] Responsable scientifique : S. Bailly, HP2, Inserm. Chercheurs titulaires impliqués : S. Bailly et S. Baillieul, HP2 ; S. Louvel et H. Revil, Pacte. Financements : subvention InnovaDom ; Initiative de recherche de l’Université Grenoble Alpes ; Fondation Université Grenoble Alpes – Chaire E-Santé (subvention de recherche en e-santé ; financement IRGA IDEX de l’Université Grenoble Alpes ; Agence Nationale de la Recherche, dans le cadre des chaires d’excellence en intelligence artificielle MIAI de l’Université Grenoble Alpes (subventions ANR-15-IDEX-02 et ANR-19-P3IA-0003) et dans le cadre du projet STRATA (ANR-24-CE36-3468-01). Les financeurs n’ont pas participé à la conception de l’étude et ne sont pas intervenus dans l’analyse ou dans la décision de publier les résultats

[2] Le nom du prestataire de soin à domicile, ainsi que ceux des enquêtées, sont anonymisés.

[3] Pour la suite l’article, nous faisons le choix d’utiliser le féminin pour désigner les professionnelles rencontrées, afin de mieux refléter la composition majoritairement féminine du service étudié (dix employées parmi les douze du service).